Os 3 níveis de suporte de autismo

Desvende os níveis de suporte no autismo segundo o DSM-5-TR: compreenda suas definições, a importância do cuidado centrado na pessoa e como a Braine inova na jornada pela neurodiversidade.

O diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) evoluiu para reconhecer que cada pessoa vive uma experiência singular. Essa evolução abrange a compreensão de que algumas pessoas necessitam de um suporte mais intensivo do que outras.

O conceito de níveis de suporte foi, portanto, incluído nos critérios diagnósticos como uma ferramenta para guiar a intervenção, e não para estigmatizar.

Na Braine, abraçamos essa complexidade com uma perspectiva: entendemos que o diagnóstico é um mapa, nunca uma prisão. É um ponto de partida para um cuidado personalizado e humanizado, que reconhece o potencial de cada indivíduo, independentemente do nível de suporte.

Este texto é um convite à desconstrução de mitos e à construção de um entendimento mais profundo sobre os níveis de suporte no autismo.

O que são os Níveis de Suporte no Autismo?

A compreensão do autismo passou por uma transformação significativa com a publicação do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, 5ª Edição (DSM-5), e sua revisão, o DSM-5-TR.

Antes, o DSM-IV categorizava o autismo em subtipos distintos, como Transtorno Autista, Síndrome de Asperger e Transtorno Desintegrativo da Infância. Essa abordagem, embora útil em seu tempo, muitas vezes falhava em capturar a vasta heterogeneidade das manifestações do autismo. Criava fronteiras rígidas onde havia um contínuo, e isso impactava diretamente a compreensão e o cuidado.

A grande mudança introduzida pelo DSM-5 foi a unificação desses subtipos sob o guarda-chuva do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Essa decisão reflete o entendimento de que o autismo não é uma condição com “tipos” separados, mas um espectro contínuo de características.

Dentro desse espectro, contudo, as necessidades de suporte variam dramaticamente de uma pessoa para outra. Para capturar essa variabilidade e guiar o planejamento de intervenções, o DSM-5 incorporou os níveis de suporte.

A American Psychiatric Association (2013), em seu DSM-5, definiu formalmente esses níveis, destacando sua função clínica e prática: eles servem para indicar a intensidade do apoio de que uma pessoa autista precisa em duas áreas centrais:

• Déficits na comunicação social.
• Padrões de comportamento restritos e repetitivos.

É fundamental frisar que os níveis de suporte não representam “graus de valor” ou “níveis de inteligência”. Eles são uma ferramenta de avaliação clínica, um guia para a intensidade das intervenções necessárias para que a pessoa possa funcionar de forma mais adaptativa em seu dia a dia. Como bem pontuado por Lord et al. (2018) em sua revisão “Autism spectrum disorder” publicada na Nature Reviews Disease Primers, o espectro do autismo engloba uma imensa variabilidade clínica, e os níveis de suporte buscam justamente organizar essa variabilidade em termos de necessidades práticas.

Essa nova perspectiva do DSM-5-TR é um ato de sabedoria clínica. Ela nos permite olhar para o indivíduo de forma mais completa, focando nas habilidades e nos desafios funcionais, e não apenas em rótulos rígidos.

O objetivo é direcionar recursos e estratégias para onde o apoio é mais efetivo, sempre com o foco na autonomia e na qualidade de vida da pessoa autista.

Os 3 Níveis de Suporte

Para compreendermos a fundo a aplicação dos níveis de suporte, é essencial mergulhar nas definições técnicas e, mais importante, visualizar como se manifestam no cotidiano. O DSM-5-TR descreve três níveis, cada um indicando uma necessidade crescente de suporte nas áreas de comunicação social e comportamentos restritos/repetitivos.

Essa categorização permite que profissionais e famílias tenham um entendimento mais claro das demandas funcionais.

Nível 1 – Suporte Necessário

Indivíduos no Nível 1 de suporte demonstram dificuldades que requerem apoio, mas geralmente conseguem funcionar de forma relativamente independente em muitos contextos.

Características Gerais:

• • Dificuldades em iniciar interações sociais e manter conversas: Podem ter interesse em interagir, mas não sabem como iniciar ou manter um diálogo de forma recíproca.
  • Rigidez de pensamento e comportamento: Dificuldades em lidar com mudanças inesperadas na rotina, embora consigam se adaptar com algum esforço e orientação.
  • Interesses restritos que podem causar interferência: Seus interesses intensos podem dificultar a atenção a outros tópicos ou a participação em atividades que não os envolvam.

Exemplos do Dia a Dia:

• • Uma pessoa autista pode precisar de lembretes visuais ou verbais para organizar suas tarefas diárias, como arrumar a mochila ou iniciar um trabalho.
  • Em uma conversa em grupo, pode ter dificuldade em “ler” as entrelinhas, as expressões faciais ou o tom de voz, levando a respostas que parecem fora de contexto, mas sem a intenção de desconsiderar a fala alheia.
  • Pode aderir firmemente a rotinas e ter leve desconforto ao ter um plano alterado de última hora, precisando de tempo para processar e aceitar a mudança.

O suporte neste nível é focado em estratégias que facilitem a interação social, a flexibilidade cognitiva e a organização pessoal, capacitando o indivíduo a navegar pelos desafios de forma mais autônoma.

Nível 2 – Suporte Substancial

Indivíduos no Nível 2 necessitam de um apoio mais direto e frequente para lidar com suas dificuldades, que são mais evidentes e impactantes em diversas situações.

Características Gerais:

• • Déficits marcantes na comunicação social verbal e não verbal: As interações sociais são claramente limitadas e requerem suporte considerável. Podem ter dificuldade em iniciar interações e responder a elas, utilizando frases curtas ou incompletas, ou um uso peculiar da linguagem.
  • Rigidez comportamental e padrões repetitivos mais evidentes: Demonstram maior inflexibilidade e comportamentos repetitivos que são perceptíveis para observadores casuais e podem interferir significativamente em seu funcionamento.
  • Sofrimento significativo com mudanças: Dificuldade considerável em lidar com transições ou alterações na rotina, o que pode levar a angústia ou comportamentos desafiadores.

Exemplos do Dia a Dia:

• • Uma pessoa autista pode precisar de ajuda frequente para transições entre atividades, como mudar de uma aula para outra ou de uma brincadeira para o jantar, exigindo avisos prévios e um guia para a nova tarefa.
  • Pode ter dificuldade em expressar suas necessidades ou desejos de forma clara para pessoas desconhecidas, necessitando de um cuidador ou profissional que medie a comunicação em muitos contextos.
  • Seus interesses restritos e comportamentos repetitivos podem ser mais proeminentes, ocupando uma parte significativa do tempo e interferindo em atividades que precisam ser realizadas.

O suporte neste nível visa aprimorar as habilidades de comunicação social, reduzir a rigidez comportamental e fornecer estratégias para lidar com transições, sempre buscando promover a funcionalidade e o bem-estar do indivíduo.

Nível 3 – Suporte Muito Substancial

O Nível 3 é o que indica a necessidade do maior nível de apoio. As dificuldades nesses indivíduos são severas e requerem suporte constante e intensivo para a maioria das atividades diárias.

Características Gerais:

• • Dificuldade severa na comunicação social verbal e não verbal: As interações sociais são extremamente limitadas. A pessoa autista pode ter pouca ou nenhuma fala funcional, ou usar a comunicação de forma muito restrita e incomum.
  • Inflexibilidade extrema e comportamentos restritos/repetitivos intensos: A resistência à mudança é muito alta, e os comportamentos repetitivos são frequentes e podem ser autolesivos ou interferir gravemente no funcionamento.
  • Prejuízo funcional severo: As dificuldades impactam severamente a capacidade de realizar atividades básicas da vida diária, exigindo apoio contínuo.

Exemplos do Dia a Dia:

• • Uma pessoa autista pode precisar de apoio constante para garantir sua segurança em ambientes públicos e para realizar atividades básicas como alimentação, higiene pessoal ou vestuário.
  • A comunicação pode ser primariamente por meio de gestos, vocalizações limitadas ou sistemas de comunicação aumentativa e alternativa (CAA), necessitando de parceiros de comunicação bem treinados.
  • Comportamentos como flapping intenso ou vocalizações repetitivas podem ser muito frequentes e difíceis de modular, demandando estratégias de manejo e ambientes estruturados para garantir seu bem-estar.

O suporte neste nível é intensivo e contínuo, focado em garantir a segurança, promover a comunicação funcional e desenvolver habilidades básicas para a vida, sempre com uma abordagem altamente individualizada e uma equipe multidisciplinar engajada.

A unicidade dentro de cada nível

É fundamental reiterar que, mesmo dentro de um mesmo nível, cada pessoa é única. Os níveis de suporte são guias, não caixas rígidas. Dois indivíduos no Nível 2 podem ter perfis de desafios e habilidades bastante diferentes.

O objetivo é evitar usar os níveis como um “rótulo limitante” que define a totalidade de uma pessoa. Eles servem como um ponto de partida para o planejamento de intervenções, mas o plano de cuidado deve ser tão único quanto o indivíduo. A World Health Organization (2022), em seu ICD-11: 6A02 Autism spectrum disorder, também descreve o espectro do autismo com foco nas necessidades de suporte, reforçando essa perspectiva internacional de classificação que valoriza a funcionalidade sobre a mera descrição de características.

Como os níveis são determinados?

A determinação dos níveis de suporte no autismo é um processo complexo e multifacetado, que vai muito além de uma simples observação. Envolve o olhar experiente de profissionais de saúde qualificados, uma avaliação clínica aprofundada e a coleta de informações em diversos contextos.

O papel central cabe ao profissional de saúde com experiência em diagnóstico de TEA, geralmente um psiquiatra, neurologista ou psicólogo clínico especializado. A avaliação inclui:

• Entrevista detalhada: Com os pais ou cuidadores (no caso de crianças e adolescentes) e, quando possível, com a própria pessoa autista. A anamnese busca coletar informações sobre o desenvolvimento inicial, histórico de comportamento, padrões de comunicação e interação social, e a presença de interesses restritos e repetitivos.
• Observação clínica: O profissional observa o comportamento do indivíduo em diferentes situações e interações, buscando identificar os padrões que caracterizam o autismo e a intensidade das dificuldades.
• Aplicação de escalas e instrumentos padronizados: Existem ferramentas de rastreio e diagnóstico validadas, como o ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule – 2nd Edition) e o ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised), que auxiliam na coleta de informações de forma sistemática e na quantificação de certas características. Essas escalas ajudam a embasar a avaliação clínica.

Variabilidade funcional

É fundamental reconhecer a variabilidade funcional ao longo do tempo e em diferentes contextos. Uma pessoa pode demonstrar maior necessidade de suporte em um ambiente social barulhento e desconhecido, mas ser bastante autônoma e funcional em um ambiente familiar e previsível. Os níveis de suporte buscam capturar uma estimativa global da necessidade de apoio, mas é crucial que o plano de intervenção leve em conta essas nuances.

A importância do olhar multidisciplinar é inegável.

O diagnóstico e a determinação dos níveis de suporte se beneficiam imensamente da colaboração entre diversos profissionais:

• Psicologia: Para avaliação cognitiva e comportamental.
• Psiquiatria: Para o diagnóstico médico e, se necessário, manejo farmacológico de comorbidades.
• Fonoaudiologia: Para avaliação e intervenção na comunicação verbal e não verbal.
• Terapia Ocupacional: Para avaliação e intervenção em questões sensoriais, motoras e de habilidades para a vida diária.
• Pedagogia/Neuropsicopedagogia: Para avaliação das necessidades educacionais e estratégias de inclusão escolar.

O objetivo final da avaliação é personalizar o cuidado, é um processo contínuo, que pode ser reavaliado à medida que as necessidades e habilidades do indivíduo evoluem.

Controvérsias e limitações do modelo

Embora a introdução dos níveis de suporte no DSM-5-TR tenha representado um avanço na forma como o Transtorno do Espectro Autista é compreendido e diagnosticado, o modelo não está isento de críticas e limitações.

Alguns dos principais pontos de debate incluem:

• Redução excessiva da complexidade: Críticos argumentam que reduzir a vasta heterogeneidade do TEA a apenas três níveis pode ser uma simplificação exagerada. A experiência de cada pessoa autista é única, e dois indivíduos no mesmo nível podem apresentar perfis de desafios e habilidades funcionais muito distintos. Isso gera o risco de generalizações inadequadas.
• Risco de estigmatização: Há uma preocupação legítima de que os níveis de suporte, ao categorizarem a necessidade de apoio, possam inadvertidamente levar à criação de novos rótulos ou a uma hierarquia de “autismo mais grave” versus “autismo mais leve”. Essa categorização pode ser usada de forma prejudicial, influenciando percepções sociais e o acesso a oportunidades.
• Falta de clareza sobre aplicação em diferentes contextos: Os níveis podem não se aplicar de forma homogênea em todas as situações da vida. Uma pessoa autista pode precisar de muito suporte em um ambiente social desconhecido, mas ser altamente autônoma e independente em seu ambiente de trabalho ou em casa. O modelo nem sempre captura essa variabilidade contextual.
• Inconsistência na avaliação: A determinação dos níveis pode variar entre diferentes profissionais e clínicas, levando a inconsistências no diagnóstico e no planejamento do suporte. A subjetividade na interpretação dos critérios é um desafio a ser superado.

É de vital importância ouvir as vozes das pessoas autistas e de suas comunidades. A experiência vivida é um conhecimento insubstituível. Ao integrar suas perspectivas, podemos refinar as ferramentas de avaliação, garantir que os níveis de suporte sejam usados com ética e responsabilidade, e construir um futuro onde o foco esteja sempre na individualidade e no potencial, e não em rótulos limitantes.

A rebeldia aqui reside em questionar as próprias ferramentas que criamos, garantindo que elas sirvam ao indivíduo, e não o contrário.

Como oferecer suporte?

Diante da complexidade do Transtorno do Espectro Autista e das nuances dos níveis de suporte, a Braine defende uma abordagem simples: focar nas boas práticas de cuidado, sempre centradas na pessoa autista. O suporte eficaz e respeitoso não se baseia em uma fórmula única, mas na adaptação e na escuta ativa das necessidades individuais.

Algumas das práticas que demonstram eficácia e que devem ser pilares em qualquer plano de cuidado incluem:

• Suporte individualizado
• Ajustes sensoriais
• Comunicação aumentativa e alternativa (CAA)
• Rotinas previsíveis e transições facilitadas
• Treinamento de habilidades sociais (se desejado)
• Valor da escuta ativa
• Colocar o indivíduo no centro das decisões

A implementação dessas boas práticas reflete uma postura de sabedoria e ética, transformando o conhecimento sobre os níveis de suporte em ações concretas que beneficiam diretamente a pessoa autista.

A perspectiva da neurodiversidade

A abordagem da neurodiversidade critica a ideia de “consertar” a pessoa autista. O foco se desloca da busca pela “normalização” para a remoção de barreiras sociais, ambientais e atitudinais que impedem o pleno desenvolvimento e a participação de indivíduos neurodivergentes. O problema, muitas vezes, reside no ambiente ou na falta de compreensão social, e não na neurologia inerente do indivíduo.

• Valorização da singularidade: Cada mente autista funciona de uma forma única, com seus próprios pontos fortes, interesses intensos e formas particulares de processar informações. A neurodiversidade celebra essa singularidade, reconhecendo o valor intrínseco de cada forma de pensar.
• Crítica ao modelo médico deficitário: A perspectiva da neurodiversidade não nega os desafios associados ao autismo, mas questiona o modelo que foca exclusivamente nos “déficits”. Ela complementa (e não substitui) a abordagem clínica ao direcionar a atenção para a criação de sociedades mais acessíveis e flexíveis, onde as diferenças neurocognitivas sejam vistas como parte da tapeçaria humana.
• Empoderamento e autodefenesa: Esse movimento tem sido impulsionado em grande parte pelas próprias pessoas autistas e seus aliados, que buscam o reconhecimento de seus direitos, o fim do estigma e a promoção de uma cultura de aceitação e respeito. Eles defendem que as estratégias de suporte devem visar a melhoria da qualidade de vida e a autonomia, e não a conformidade com padrões neurotípicos.

Em suma, a perspectiva da neurodiversidade oferece um arcabouço para um cuidado que não só reconhece os níveis de suporte como um guia clínico, mas que também insiste que o objetivo final é a inclusão plena. É um olhar sábio que compreende a ciência, mas que se recusa a reduzir a complexidade humana a um mero conjunto de diagnósticos. É um chamado pragmático para a ação, que nos convida a adaptar o mundo às pessoas, e não as pessoas ao mundo.

Um guia para a liberdade e a inclusão

Os níveis de suporte no autismo representam uma ferramenta clínica valiosa, um guia que nos auxilia a compreender a intensidade do apoio necessário para cada pessoa autista. É crucial, contudo, que essa ferramenta não se torne uma sentença, um rótulo limitante.

Seu propósito é direcionar o cuidado, personalizar as intervenções e, em última instância, pavimentar o caminho para a autonomia e a plena participação social.

Continuar aprendendo sobre os níveis de suporte, desmistificando preconceitos e adotando boas práticas é o nosso compromisso.

A revolução do cuidado começa com o conhecimento e a coragem de aplicá-lo de forma ética e inovadora.

A Braine e o cuidado neurodiverso

Na Braine, o que fazemos não é apenas trabalho; é um posicionamento. Somos movidos pela convicção de que o verdadeiro avanço no cuidado da neurodiversidade e na saúde mental virá da aplicação rebelde e pragmática do conhecimento mais atualizado. Nossa missão consiste em desmistificar o que parece complexo e transformar a teoria em soluções que fazem a diferença na vida real, superando as limitações dos modelos antigos.

A Braine nasce da interseção entre o rigor científico e o poder transformador da tecnologia. Desenvolvemos soluções baseadas em evidências, utilizando a inteligência artificial para processar dados complexos, auxiliar na triagem preditiva e personalizar caminhos de cuidado. Nossos algoritmos são alimentados por modelos que nos permitem olhar para o indivíduo não apenas como um conjunto de sintomas, mas como um sistema neural único, com suas próprias particularidades e potenciais.

Essa integração nos permite escalar o acesso a diagnósticos mais precisos e a intervenções mais direcionadas, superando barreiras geográficas e de acesso que ainda limitam o cuidado de excelência no Brasil e no mundo.

Transformando a realidade: Projetos e ferramentas que fazem a diferença

Na Braine, entendemos que o conhecimento deve ser aplicado para gerar impacto real. Nossos projetos são desenhados para revolucionar a forma como a neurodiversidade é identificada e acompanhada. Do apoio à triagem precoce à formação de profissionais, cada ferramenta que desenvolvemos tem a neurociência como seu pilar fundamental. É a nossa forma de garantir que a complexidade do cérebro humano seja compreendida, acolhida e otimizada, sem estigmatização.

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